亲吻她的小女孩烧伤母亲的嘴唇,因为致命的条件给她的咸皮肤

2018-12-07 09:18:02

作者:蔡瘗橄

每当艾玛·罗宾逊亲吻她的小女孩时,她的皮肤的味道就会清楚地提醒她女儿每天的战斗只是为了活着勇敢的布鲁克·马森患有致命的肺部疾病囊性纤维化,这使她的皮肤味道如此咸,几乎烧伤了她母亲的这个四岁大的孩子已经在医院度过了51周,每天必须喝一杯超过30种药物的鸡尾酒才能让她活着

布鲁克的母亲每次出汗时都要用盐给她带来食物,以阻止她的身体过度加热,因为她的身体无法吸收她出汗时失去的东西但是那个可能最终需要肺部移植的年轻人从来没有让她的日常战斗阻碍她的童年就像任何活跃的一样,她喜欢体操每周五天,踢拳,游泳和上幼儿园

来自阿伯丁的23岁的罗宾逊小姐说:“她是一个典型的小女孩但是当你亲吻她时,你所品尝的只是盐,这是这种情况的最初迹象之一”她有一些东西她的身体比我们做的盐多60%当你吻她的额头时,它几乎会烧伤你的嘴唇“如果我们出国或者很热,我总会得到很多奇怪的外表,因为我必须在她的食物上撒盐,当她出汗时取代她失去的东西“很多人都没有意识到它是多么严重它没有治愈方法我永远不知道我和她在一起有多长时间每天都是奖金”但布鲁克只是拿走了一切她的步伐,她从不停止微笑“布鲁克太年轻,无法参加最近的基因治疗试验,旨在为致命的肺部疾病患者提供新的希望但尽管只有四岁,布鲁克,谁想成为一名医生当她长大后,已经可以自己管理她所有的药物这包括吞咽20粒,这取代了她失去的胰腺的功能,这有助于身体分解食物,并且每天服用各种液体药物注射器她也必须忍受15几分钟的紧张物理疗法早上和附近t,在此期间,她戴着呼吸面罩,以帮助保持呼吸道通畅

罗宾逊小姐说:“当她需要服用药物时,她让每个人都保持正确

我整理了所有的注射器,当她去做东西的时候,她把它们全部拿走了

她自己,这让事情变得容易了“如果她没有服用她的药片,对她来说将是生死攸关的,因为她们将一切都放在她体内”罗宾逊小姐不得不放弃她作为托儿所护士的工作来照顾她布鲁克每次感冒都会生病危险这位23岁的母亲现在正在为NHS Grampian的家庭助理工作

她的搭档肖恩马森是一名脚手架,然后接管照顾他们的女儿

自从她出生以来,她一直在医院度过了51周

当布鲁克只有两个半星期的时候,这个家庭的噩梦就开始了

之前有6lb的8盎司布鲁克失去了14%的体重当她两天大的时候,但是卫生专业人员说不出话来她是一个年轻而缺乏经验的妈妈当布鲁克还有两个半星期的时候,罗宾逊小姐和马森先生得到了令人心碎的消息,他们的女儿患有致命疾病“我只是觉得一切都要结束了“罗宾逊小姐说:”当你有一个孩子带她回家时,你只是认为一切都好,所以被一吨砖块击中就像是毁灭性的“我真的不认为我会有她的“但勇敢的一举使她的父母和医生感到惊讶,她对生活充满了热情

通过保持活跃,它帮助她保持致命的疾病,导致粘稠的粘液填满她的肺部,检查罗宾逊小姐说:”这对她来说是最好的事情,保持活跃它可以保持粘液分解,而不是堵塞一切“她可以非常气喘吁吁,特别是如果她有胸部感染但布鲁克从不让它阻止她做任何事情”她更多在一年中的这个时候容易发生胸部感染,这可能是lea她在医院病了几个星期一次,结果,如果她有一丝咳嗽,她必须远离托儿所,她不能像其他孩子一样在外面玩

妈妈说:“每年的这个时候,我尽量让她尽可能地保持在里面,因为如果她在寒冷的时候出去就会直接进入她的胸部,那就是她再次入院了“她喜欢游泳,但我无法将她从游泳池带到冷空气 “她要求圣诞老人做雪橇,所以她很想在雪地里出去,我知道我不能永远把她的生命搁置,但我必须保护她并保护她的安全”布鲁克,他可能也需要由于病情引起的肠道问题导致她的小肠被移除,自从2011年7月出生以来已经在医院度过了相当于一年的时间罗宾逊小姐在医生插管时不能让自己和布鲁克在同一个房间里因此,在布鲁克长期住院期间,她的鼻子和喉咙加入了她的妈妈

每年布鲁克的病情都会受到监控以检查她的血液和肺功能,到目前为止,医生对她很满意但是她忠诚的父母都很清楚即使她仍然相对健康,她20岁时可能需要移植才能延长她的生命罗宾逊小姐说:“我不会过多地考虑未来,因为那是让我最不安的部分”有些人在19岁时通过或25,但其他人管理o使它达到35,这只是取决于我们只需要每天服用它她的父亲工作了很长时间所以我们总是,总是确保我们周末有乐趣“我只是想确保她做的尽可能多在生活中“家人已经在海外度过了几个假期,他们注意到气候变暖使他们女儿的状况大为改善

明年,布鲁克的祖母礼貌,他们将在佛罗里达州的家庭度假前离开,然后离开这个国家,然而,他们必须收到医院的一份说明,详细说明他们行李中的所有药品

然而,罗宾逊小姐表示,他们上次去度假时,他们被停在爱丁堡机场的海关,因为布鲁克的一种药物已被检测为阳性爆炸性布鲁克的父亲现在计划在1月参加慈善卡丁车比赛,为蝴蝶信托基金筹集资金,蝴蝶信托基金在过去四年里为家庭提供了重要的经济和情感支持

朋友和家人已经为爱丁堡的慈善机构筹集了3000英镑,这个慈善机构支持那些患有囊性纤维化的人,仅用了六个星期,罗宾逊小姐就说:“如果没有家人和朋友的支持,我们就不可能做到这一点”为了支持他们的事业,请访问wwwjustgivingcom / BraveBrooke / 4